האם אפשר לפספס? מה שלא מספרים לכם על אבחון תסמונת דאון לאחר הלידה
זה לא סיפור מהאגדות – זו המציאות המשפטית של הורים רבים
דמיינו זוג הורים שעוברים את כל ההיריון בליווי של בדיקות, מעקבים, טכנאות־על של אולטרסאונד, ייעוצים גנטיים, שקיפות עורפית, סקר שליש ראשון, מי שפיר – הקונצרט המוכּר. ואז, אחרי כל זה – תינוק נולד, ההתרגשות בשיאה, והנה, תוך שעות או ימים בודדים עולה חשד: תסמונת דאון. רגע, מה?!?!
פה בעצם מתחיל הסיפור המשפטי שטומן בתוכו הרבה יותר ממילים גדולות כמו "רשלנות רפואית" או "תביעת נזיקין". זו מציאות כואבת, מטלטלת ולעיתים קרובות – גם מיותרת. איך ייתכן שב־2024, עם כל הטכנולוגיה שברשותנו, מאובחנת תסמונת דאון רק לאחר הלידה? ואילו כלים משפטיים עומדים לרשות ההורים שעברו חוויה כזו? בואו נצלול פנימה, אבל בזהירות – זה יכול להציף רגשות, וגם כמה שאלות שאולי לא חשבתם לשאול עד עכשיו.
רגע, תסמונת דאון לא אמורה להתגלות בהריון?
התשובה הקצרה: כן. והתשובה הארוכה? זה מסובך. רפואה היא לא מדע מדויק, אבל היא כן חייבת לפעול באמות מידה של זהירות, מקצועיות ונקיטת כל הכלים הקיימים.
- תסמונת דאון (תסמונת טריזומיה 21) ניתנת לאבחון באמצעות בדיקות סקר מוקדמות ומדוקדקות, ובמיוחד בבדיקת מי שפיר או סיסי שליה.
- כאשר ההורים מבקשים – או לא מופנים בכלל – לבדיקה גנטית אבחונית, יש מקום לשאול שאלות משפטיות נוקבות.
- גם לאחר הלידה, בהנחה שלא זוהתה התסמונת קודם – יש חובה מקצועית לזהותה ולהסביר להורים את המצב באופן מלא וברור.
אז מתי הופך ה"פספוס" לרשלנות רפואית?
כאן נכנסת המשפטיזציה לתמונה. רשלנות רפואית תוגדר כמצב שבו ניתן להוכיח כי הרופא או הצוות הרפואי סטו מן הפרקטיקה הסבירה בנסיבות העניין, וכתוצאה מכך נגרם נזק – *כלומר לידת ילד עם מחלה גנטית שניתן היה לאבחן מראש ולשקול הפסקת הריון חוקית.*
שש שאלות נפוצות (שלא מפסיקים לשאול אותנו):
- האם כל מקרה של תסמונת דאון לאחר הלידה הוא רשלנות?
ממש לא. כל מקרה נבחן לגופו. אם ההורה לא רצה בדיקה פולשנית – לא תמיד ניתן להאשים. - האם הרופא חייב לשלוח לבדיקה גנטית?
על פי נסיבות החשד, תוצאות הסקרים וגיל האם – בהחלט כן. יש מקרים שהחובה ברורה. - מתי אפשר להגיש תביעה?
במרבית המקרים – עד שבע שנים מהלידה, וכדאי לתעד כמה שיותר בהקדם. - כמה פיצויים אפשר לקבל?
תלוי במצב הרפואי, ההוצאות הצפויות לעתיד, מצב המשפחה ועוד – הפסיקה מדברת לעיתים על מיליוני שקלים. - האם מדובר ב"הולדה בעוולה"?
כן, זו העילה המשפטית שמכירה בזכות לא להיוולד עם פגם חמור שניתן היה למנוע. - האם התביעה היא בשם הילד או בשם ההורים?
היום – התביעה מוגשת אך ורק בשם ההורים, בגין פגיעה באוטונומיה והסבל שנגרם להם.
לא בא לכם לתבוע? גם זו אופציה – אבל לפחות תבינו את המשמעויות
אי הגשת תביעה היא החלטה אישית לגמרי. יש הורים שבוחרים פשוט להתרכז בטיפול בילדם, להדחיק ולהמשיך הלאה. אבל העובדה שויתרתם על תביעה לא אומרת שלא נעשה לכם עוול. יותר מזה – לעיתים תביעות כאלו גורמות לרפורמות, משנות פרוטוקולים ומביאות למניעת מקרים דומים בעתיד.
ולמי ששם לב לפיל שבחדר – כן, קשה. מבחינה רגשית, מוסרית, חברתית – תביעה כזו מערערת תשתיות. זו החלטה אמיצה, ומגיעה עם תהליך נפשי לא פשוט. אבל היא גם יכולה להיות חבל ההצלה הכלכלי של המשפחה לטווח הארוך.
מילים של זהב מהשטח – טיפים להורים שמרגישים ש-"פספסו אותנו"
- תתייעצו עם עורך דין שמתמחה בדיוק בתחום הזה – לא "עורך דין כללי". עדיף מישהו שחי ונושם רשלנות רפואית ונזיקין.
- שמרו הכל – תוצאות בדיקות, פענוחים, שמות רופאים, תאריכים. כל פיסת מידע היא זהב.
- דאגו לקבל חוות דעת רפואית ממומחה בלתי תלוי – רצוי גנטיקאי קליני עם ניסיון משפטי.
- זכרו – אתם לא לבד. יש עוד משפחות רבות שהיו בדיוק במקום שלכם.
ומה אם הרופא פשוט לא ידע? גם זה קורה
ולפעמים, האמת הפשוטה היא שאף אחד לא באמת אשם. לא הייתה אינדיקציה, לא היה חשד, הכול התבצע לפי הספר – ובכל זאת, המציאות טפחה על פנינו. תסמונת דאון, כמו החיים עצמם, מגיעה לפעמים בהפתעה. גם זה חלק מהמורכבות של המערכת הרפואית והמשפטית.
סיכוי, סיכון וסיפורים אמיתיים
אם יש משהו שלמדתי בעבודה עם ההורים שפונים אליי – זה שהסיפורים הם לא שחור לבן. הם מורכבים, אנושיים, רגשיים, ועמוקים. אבל בסוף היום, תפקידו של המשפט הוא לתת מסגרת להגנה על זכויות יסוד אנושיות – כמו הזכות לבחור. גם לבחור להמשיך הריון, אבל גם לבחור לא. ולבחור רק כאשר כל המידע המלא מונח על השולחן. אם המידע הזה נשלל – יש בהחלט על מה לדבר.
החיוך הראשון, הדמעות הראשונות – ומה שבא אחריהן
אז בפעם הבאה שמישהו יגיד לכם "מה הסיכוי שזה יקרה?" – תזכרו, שהסיכוי לא רלוונטי כשזה קורה לכם. ולמי שזה קרה – יש זכויות. ויש דרכים. ויש גם עורכי דין שלא נבהלו מכל זה, אלא דווקא נכנסו פנימה עמוק, כדי לעשות סדר. עם אמפתיה, עם מקצועיות – ובלי להתנצל.
כי חלומות על תינוק הם לא דמיונות – הם חוזה, גם אם לא כתוב.